TL;DR
- Kevin Arley Acosta, 7 años, murió esperando medicamentos para su hemofilia A severa
- Llevaba dos meses sin tratamiento cuando sufrió una caída mortal en bicicleta
- La Nueva EPS, intervenida desde 2024, acumula millonarias deudas y miles de quejas
- Organizaciones médicas señalan incumplimiento de resoluciones que garantizan acceso a medicamentos
- El caso refleja la crisis de 16,000 pacientes con enfermedades raras en EPS intervenidas
Dos meses de espera y una muerte anunciada
Kevin Arley Acosta tenía 7 años y hemofilia A severa. Su último tratamiento lo recibió el 12 de diciembre. Murió el 13 de febrero en la UCI del Hospital La Misericordia en Bogotá, después de esperar 63 días por medicamentos que nunca llegaron. Según El País, su madre, Katherine Pico, fue clara: «[Kevin] murió a falta del medicamento que necesitaba, que era supremamente esencial para su salud». Lo que duele no es solo la pérdida, sino lo predecible del desenlace. Un niño con una condición que requiere tratamiento cada 28 días lleva dos meses sin él – eso no es un descuido, es una sentencia.
La EPS que no EPS: cuando la sigla pierde sentido
La Nueva EPS debería atender a 11.7 millones de colombianos. En abril de 2024, el gobierno nacional la intervino. Desde entonces, acumula «millonarias deudas y miles de quejas», según documenta El País. Pero aquí está el detalle que quema: cuando Kevin sufrió la caída en bicicleta que le provocó hemorragias, ningún centro quiso recibirlo por estar afiliado a esta EPS. Su madre lo dice sin tapujos: «Por más de que yo rogara que me trasladaran al niño para recibir el medicamento, no hicieron nada por él. La Nueva EPS se encargó de matarlo, de dejármelo morir». Una entidad de salud que se convierte en barrera para la salud – la ironía es tan cruel que duele.
El papel de las resoluciones que nadie respeta
Raquel Lisman, presidenta de la Fundación Nacional para el Acompañamiento de los Trastornos de la Coagulación, señala algo que debería hacer saltar las alarmas: la EPS incumplió la resolución 0123 de 2015 del Ministerio de Salud. Esta norma obliga a garantizar «acceso oportuno y permanente» a medicamentos para personas con hemofilia y prohíbe barreras administrativas. «Kevin quedó solito, en una zona rural, sin atención y sin respuesta de la EPS», lamenta Lisman. Aquí hay un patrón que se repite: las regulaciones existen, son claras, están escritas – pero en el terreno, donde un niño espera su medicamento, son letra muerta. La distancia entre el papel y la realidad es la que separa la vida de la muerte.
No es un caso aislado: es la radiografía del sistema
Diego Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, pone el dedo donde duele: «Es una radiografía de lo que están enfrentando miles de pacientes y familias con enfermedades raras en Colombia». Según El País, las EPS intervenidas atienden a más de la mitad de todos los colombianos y tienen más de 16,000 afiliados con enfermedades raras. El 9 de febrero, la Federación ya había emitido un comunicado denunciando que Kevin estaba «sin tratamiento, sin red de atención especializada y sin garantías». Lo llamaron «grave vulneración del derecho fundamental a la salud y a la vida». Pero las alertas, como los medicamentos, llegaron tarde.
La pregunta incómoda: ¿cuántos Kevins más?
El caso de Kevin Arley Acosta no es una tragedia aislada – es el síntoma de un sistema que falla en sus cimientos. Una EPS intervenida por el gobierno, con deudas millonarias, que no puede garantizar medicamentos esenciales. Un niño que muere esperando lo que por ley le corresponde. Una madre que ruega y nadie escucha. Lo más escalofriante es la normalidad con la que se relata: «llevaba dos meses a la espera», «ningún centro quiso recibirlo», «la entidad no se ha pronunciado». Como si fuera normal que un niño espere dos meses por medicamentos que mantienen su vida. Como si fuera aceptable que una EPS no responda. Kevin tenía 7 años. Su crimen fue confiar en que el sistema funcionaría. El sistema falló. Y ahora una familia entera carga con la pregunta que nadie quiere responder: si esto le pasó a Kevin, ¿a cuántos más les está pasando ahora mismo?
